Cayetano Silva 1506 y Sastre. GC

Adrenoleucodistrofia

por | May 5, 2024 | Adrenoleucodistrofia, Enfermedades raras | 0 Comentarios

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad grave y poco conocida que afecta el sistema nervioso y hormonal. Si bien es una enfermedad rara, afecta a muchas personas en todo el mundo. En este artículo, hablaremos sobre la adrenoleucodistrofia y cómo podemos combatirla para llevar una vida plena y feliz.

La X-ALD es causada por una variación (mutación) en el gen ABCD1 y se hereda de forma ligada al cromosoma X. El diagnóstico de la enfermedad se basa en un examen en que se miden los niveles de unas sustancias llamadas ácidos grasos de cadena muy larga. El diagnóstico se puede confirmar con pruebas genéticas.

Las personas con esta enfermedad a menudo tienen una pérdida progresiva de la cubierta grasa (mielina) que rodea los nervios en el cerebro y la médula espinal. También pueden tener una escasez de ciertas hormonas que es causada por el daño a la capa externa de las glándulas suprarrenales (corteza suprarrenal). Esto se llama insuficiencia adrenocortical o enfermedad de Addison.[1] Existen tres tipos de X-ALD: una forma cerebral infantil, adrenomieloneuropatía (AMN), y un tipo en que hay solamente insuficiencia suprarrenal sin problemas neurológicos. La enfermedad afecta principalmente a los varones.[1]

¡Chao Adrenoleucodistrofia!

La adrenoleucodistrofia es una enfermedad que afecta a los niños y los hombres jóvenes. Esta enfermedad se produce debido a una mutación genética que afecta a la capacidad del cuerpo para descomponer ciertos ácidos grasos. La acumulación de estos ácidos grasos puede causar daño a los nervios y las glándulas suprarrenales.

Sin embargo, hay buenas noticias: ¡la adrenoleucodistrofia es tratable! Con el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado, los pacientes pueden prevenir la progresión de la enfermedad. Los tratamientos incluyen terapia hormonal, medicamentos y cambios en la dieta.

El trasplante de médula ósea puede ser una opción para los niños que tienen evidencia de problemas cerebrales en la resonancia magnética, pero todavía no tienen síntomas obvios de la enfermedad o que solo tienen muy pocos hallazgos neurológicos o psicológicos y tienen un examen neurológico normal.

La insuficiencia adrenocortical se trata con corticoides.[2]

Intervenciones dietarias:

  • Dieta baja en ácidos grasos de cadena muy larga
  • El aceite de Lorenzo (porque fueron descubiertos por una familia que tenía un hijo afectado llamado Lorenzo), que es un aceite especial que puede reducir los niveles sanguíneos de los ácidos grasos de cadena muy larga y es recomendado para niños que todavía no tienen síntomas de X-ALD. A pesar de no ser curativo este tratamiento puede ayudar a algunos pacientes. Sin embargo, este tratamiento es experimental, y el beneficio exacto del tratamiento no se ha demostrado definitivamente, aunque parece ralentizar la progresión de la enfermedad

¡Hola vida plena!

La adrenoleucodistrofia no tiene por qué significar una vida limitada. Con el tratamiento adecuado, los pacientes pueden llevar una vida plena y feliz. Los niños con adrenoleucodistrofia pueden ir a la escuela, hacer deportes y tener amigos. Los hombres jóvenes con adrenoleucodistrofia pueden tener relaciones, trabajar y tener familias.

La clave para una vida plena es el diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado. Si sospecha que usted o alguien que conoce tiene adrenoleucodistrofia, hable con su médico. Con el diagnóstico y el tratamiento adecuados, podemos despedirnos de la adrenoleucodistrofia y decir hola a una vida plena y feliz.

La adrenoleucodistrofia no es una enfermedad que limite tu vida. Con el tratamiento adecuado y los cambios en el estilo de vida, puedes vivir una vida plena. Si sospechas que alguien que conoces tiene esta enfermedad, no dudes en hablar con un médico. La adrenoleucodistrofia puede ser tratada, y podemos decirle adiós juntos.

Día uno

Grupo muscular posterior

Peso Muerto con Banda (El equilibrio de la sentadilla) ⚖️

 

  • Cómo hacerlo: Pisá la banda con los dos pies (ancho de caderas). Agarrá la banda con las manos a la altura de las rodillas. Con las piernas apenas flexionadas (casi estiradas) y la espalda súper recta, empujá la cadera hacia adelante hasta quedar parada derecha. La fuerza la hace la cola, no la espalda baja.
  • El foco: Bajar sacando cola hacia atrás, sintiendo cómo se estira la parte posterior de la pierna.

Remo

 

Espalda al tirar hacia atrás

(dorsales y romboide)

 

Y bíceps al traer la banda hacia costilla

 

Deltoides Posterior (La parte de atrás del hombro)

Fundamental para postura

Abs con bandas

sin desarmar la postura de remo aprovechamos a combinar estos abdominales

 

 

Aperturas al Pecho (Band Pull-Apart)

 

  • Cómo hacerlo: De pie, agarrá la banda con las dos manos al ancho de los hombros, con los brazos estirados hacia adelante a la altura del pecho. Abrí los brazos hacia los costados estirando la banda hasta que te toque el pecho. Volvé muy lento.
  • El foco: Mantener los hombros lejos de las orejas (bien abajo).

Press de Pecho de Pie (Fuerza de empuje) 🛡️

 

Pectorales

Tríceps

Y deltoide anterior

• Cómo hacerlo: Pasá la banda por detrás de tu espalda (a la altura de los omóplatos) y agarrala con las manos cerca de las axilas. Empujá hacia adelante estirando los brazos como si estuvieras dando un abrazo gigante o empujando una pared. Volvé reteniendo la fuerza.
• El foco: Sentir el trabajo en el pecho y los tríceps (la parte de atrás del brazo).

 

Grupo 2, (día 2)

Es el grupo anterior o también llamado de empuje.

Sentadilla

 (se puede pasar la banda por hombros y nuca también)

Cuádriceps y lumbares

 

Tensar abdomen y glúteos para mantener espalda recta en todo el movimiento

 

  • Frená el movimiento justo antes de que la rodilla haga el «clic» o cuando tus muslos estén paralelos al piso. No bajes más allá de tu rango cómodo.
  • Mantené la posición congelada ahí abajo por 1 segundo para obligar al músculo a sostener toda la tensión.

El Biohack Clave: Mientras bajás, aplicá el truco de «romper el piso». Hacé fuerza con los pies hacia afuera (como si quisieras romper un papel que pisás, pero sin mover los pies de lugar). Esto obliga a que tus rodillas apunten hacia afuera, alineando la rótula perfectamente.

  • Parate pisando el centro de la banda elástica con ambos pies separados al ancho de tus hombros.
  • Alineá las puntas de los pies marcando las «11 y 5» en un reloj (levemente giradas hacia afuera, no 100% paralelas).
  • Agarrá los extremos de la banda, llevalos a la altura de tus hombros/pecho y sostenelos firmes. Mantené la espalda recta, la panza firme y la mirada al frente.

Press Militar (o Press de Hombros) con banda

Horizontal: El Press de Pecho (empujar hacia adelante). Trabaja más el pecho.

  • Vertical: El Press Militar que viste vos (empujar hacia arriba). Trabaja mucho más los hombros.

Como la banda va a hacer mucha tensión cuando tengas los brazos arriba, el cuerpo va a intentar hacer trampa arqueando la cintura hacia atrás. Para proteger las lumbares, el truco es: apretar fuerte los glúteos y meter un poco la panza hacia adentro antes de empujar. Y asegurate de que los codos apunten un poquitito hacia adelante y no queden súper abiertos a los costados.

Sabiendo que este ejercicio es un golazo para hombros, tríceps y postura…

 

  • Hombros (Deltoides): Son los protagonistas absolutos. Te dan esa forma redondeada y armónica en la parte superior del brazo.
  • Tríceps a máxima potencia: Igual que hablábamos antes, para poder estirar el brazo hacia el techo, el tríceps tiene que hacer una fuerza tremenda al final del recorrido.
  • El Core (Abdomen): Al estar parada y empujar hacia arriba, tus abdominales se tienen que contraer como una piedra para que la banda no te tire hacia abajo o te doble. ¡Trabajás la panza sin hacer ni un solo abdominal en el piso!

 Tríceps «Patada de Burro»

Curl de Bíceps Puro 

Abs hipopresivos

Haz esta postura 15seg, 30 seg
Luego puedes agregar llevar rodilla al pecho

o elevar gluteo y bajar según vayas progresando

Dominadas para principiantes:

Beneficios:

-aumentar fuerza de agarre

-estirar toda la espalda

-Lograr mucha más fuerza funcional integrada del tren superior

Comenzar por solo colgarte, luego contraer músculos escapulares….y luego, sigue la guía del video.

Nota: ir despacio para no hacer lesiones. Estudiar bien la técnica. Suplementarse con colágeno y vitamina C para fortalecer ligamentos.

 

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