Explorando la dieta en la adrenoleucodistrofia: Cómo encontré inspiración en el aceite de Lorenzo

Cuando me enfrenté al posible retraso diagnóstico en el caso de mi hijo y la adrenoleucodistrofia, decidí tomar las riendas de la situación y buscar soluciones por mi cuenta.

En nuestro caso tuvimos un tiempo la sospecha diagnóstica de Adrenoleucodistrofia porque mi hijo tuvo el dosaje de ácidos grasos de cadena muy larga elevados.  Nuestro diagnóstico terminó siendo otra enfermedad peroxisosmal aún más rara.  Si quieres conocer nuestra historia sigue el link «Más Allá del Horizonte-EBook»

Toda la investigación sobre la dieta la hice convencida de que ALD era nuestro diagnóstico. Aún hoy en día seguimos estas recomendaciones por precaución, aunque con algunos permitidos.

Uno de los hallazgos más significativos durante mi investigación en internet fue el aceite de Lorenzo, conocido por su potencial beneficio en el tratamiento de esta enfermedad. Aunque no encontré una guía detallada sobre cómo aplicar el aceite de Lorenzo en la vida diaria, esta información despertó mi interés en explorar la modificación de la dieta como una posible alternativa.

Esta información es un resumen de mi investigación, sumado a conocimientos previos que yo tenía de nutrición y conclusiones personales. Hice mi propia guía con la idea de ganar tiempo ante la dificultad de dar con un especialista en el tema.

Desentrañando los alimentos: Identificando los ácidos grasos de cadena muy larga en nuestra dieta.

Me apoyé en chatGpt para encontrar facilmente la información.

Los alimentos que contienen grasas de cadena muy larga (AGCML) son aquellos ricos en ácidos grasos de cadena muy larga, como el ácido lignocérico (C24:0), ácido nervónico (C24:1) y ácido hexacosanoico (C26:0). Estas grasas son las que se acumulan en la adrenoleucodistrofia (ALD). Algunos alimentos que contienen AGCML son:

1. Aceites vegetales refinados: Aceite de semilla de algodón, aceite de semilla de uva y aceite de cártamo. Estos aceites pueden contener pequeñas cantidades de ácidos grasos de cadena muy larga.
2. Productos lácteos enteros: La grasa láctea, presente en la leche entera, el queso y la mantequilla, puede contener ácidos grasos de cadena muy larga, aunque en cantidades pequeñas.

Carne roja: Algunas grasas animales, especialmente las provenientes de carne de res, pueden contener AGCML en menor proporción.

Sin embargo también me dijo lo siguiente:

Es importante destacar que la acumulación de grasas saturadas de 26 carbonos no está relacionada con su ingesta en la dieta. Estas grasas saturadas de cadena muy larga se sintetizan en el cuerpo y no se encuentran comúnmente en los alimentos que consumimos. Por lo tanto, eliminar las grasas saturadas y las grasas insaturadas de cadena larga (de 14 a 20 carbonos) de la dieta no tendría un impacto directo en la acumulación de AGCML en la ALD.

Investigué que era el aceite de Lorenzo y encontré que es una combinación específica de omega 9

Encontré que el aceite rico en omega 9 inhibe formación hepática de VLCFA:

Los padres encontraron lo que parecía ser una cura hecha a partir de los aceites de oliva y de colza.  El aceite de Lorenzo es una mezcla de cuatro partes de trioleato de glicerol (trioleína) con una parte de trierucato de glicerol, es decir, los triacilgliceroles de los ácidos oleico y erúcico.

«¿Dónde puedo conseguir el famoso aceite de Lorenzo? Esa pregunta me llevó a investigar alternativas que fueran más accesibles y encontré una solución: el aceite de oliva, rico en ácidos grasos omega 9.

El omega 9 tiene una característica especial: inhibe la producción interna de omega 6 y ácidos grasos de cadena muy larga. Esto lo aprendí en un curso de nutrición, y me pareció relevante para la situación de mi hijo.

A partir de toda esta información hicimos los siguientes cambios en nuestra dieta.

Junto con mi hijo mayor, decidimos reducir el consumo de carnes rojas y optar por carnes blancas magras, además de eliminar los quesos grasos de nuestra alimentación. Para reemplazar el calcio, incorporamos semillas de sésamo. También nos deshicimos de los aceites refinados de girasol y maíz, y los reemplazamos por aceite de oliva. Introdujimos frutos secos y semillas en nuestra dieta.

Por ejemplo, ahora preparamos pan casero con harina integral, semillas de sésamo, avena y aceite de oliva. Las hamburguesas están hechas de carne magra y desgrasada, huevo y avena, eliminando cualquier rastro de grasa.

Mi hijo menor hace ya un año que había adoptado una dieta vegana y con esta información encontré que era algo bueno para esta condición.  También que no podía ser una causa de falso positivo en el dosaje de acidos grasos de cadena muy larga, todo lo contrario.

Adjunto una lista de alimentos con los diferentes tipos de grasas. Notarán que los huevos, semillas, maníes, legumbres y frutos secos contienen altas cantidades de omega 9, algo de omega 6, menos omega 3 y solo un 10% de grasas saturadas, donde predomina el palmítico, una grasa saturada de cadena larga con 20 carbonos, pero en pequeñas cantidades.

El beneficio del omega 9 es que inhibe la producción de grasas de cadena larga y omega 6 en el hígado. El  omega 6 encontramos que puede aumentar producción interna de VLCFA, y en otros lugares indeterminado.  Pero que también es un ácido graso esencial.  Al sacar aceites refinados bajamos enormemente su cantidad en nuestra dieta.

Mi hijo menor consume soja, que tiene un alto contenido de omega 6, como verán en la lista, pero en el contexto general de su dieta, predomina el omega 9 proveniente de otras legumbres, frutos secos y semillas. Él no consume aceite de oliva.

No sabemos cuán efectivo será este enfoque, pero es lo que hemos descubierto hasta ahora y lo que hemos decidido implementar para intentar ampliar la ventana terapéutica mientras buscamos ser escuchados y atendidos por profesionales. También complementamos nuestra dieta con vitaminas ricas en antioxidantes, como el Daily de Amway